Sclérose en plaque: lutter contre les malentendus et préjugés

SEPEn Belgique, 10 000 personnes souffrent de sclérose en plaques (SEP) : l’affection neurologique chronique la plus courante chez les jeunes adultes. Chaque année, la SEP est diagnostiquée chez quelque 500 jeunes patients. Son évolution étant différente pour chaque personne, il est très difficile de prédire comment la maladie va progresser.


Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du cerveau et de la moelle épinière, qui constituent le système nerveux central. La cause précise de cette maladie est encore mal connue. Des facteurs environnementaux, génétiques et immunologiques joueraient un rôle dans son apparition.

La SEP touche principalement les 20-45 ans et est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Chez la plupart des gens, la maladie se déroule en 2 phases.

Pendant la phase "relapsing-remitting", on observe des poussées et des rémissions. Au fil du temps, les patients atteints de SEP entrent dans une phase que l’on appelle progressive : les poussées diminuent, mais sont remplacées par une détérioration plus graduelle (forme progressive secondaire). Les symptômes les plus courants, même si tous les malades n’en souffrent pas, sont une mauvaise vue, des faiblesses musculaires, des fourmillements, des problèmes sexuels, des cystites, des troubles intestinaux, des douleurs et de la fatigue.

Une campagne d’information

Le caractère individuel de la maladie fait que la SEP est difficile à comprendre pour le grand public – ce qui conduit à de nombreux malentendus et préjugés.

Une nouvelle campagne d’informations intitulée SEP sous contrôle a pour objectif de rectifier le tir. Le site

www.sepsouscontrole.be
est le premier site à proposer un blog sur la sclérose en plaques.

SEP: les préjugés les plus répandus

Après un diagnostic de sclérose en plaques, les réactions sont souvent l’angoisse et le pessimisme. Non seulement de la part de la personne qui en est atteinte, mais également de son entourage privé et professionnel. De nombreux malentendus existent à propos de la SEP. En voici quelques-uns.

Faux. Toute personne atteinte de SEP atterrit tôt ou tard en fauteuil
roulant.

Vrai. 25 % seulement des patients souffrant de SEP finissent par se retrouver dans un fauteuil roulant. Il est possible, en revanche, qu’au fil du temps, des aides soient nécessaires.

Faux. Aucune guérison n’est possible, on ne peut donc rien faire pour
moi.

Vrai. Il existe une médication qui peut freiner l’évolution de la maladie et soulager les plaintes des patients.

Faux. Les personnes atteintes de SEP doivent arrêter de travailler. 

Vrai. En fonction du type de SEP et du stade de la maladie, de nombreux patients parviennent à continuer à exercer leur métier.

Faux. Les personnes atteintes de SEP ne peuvent plus fonder de famille car il est devenu impossible d’être un bon parent.

Vrai. Les enfants sont capables de supporter beaucoup de choses et ont, avant tout, besoin d’un environnement rempli d’amour. Si, au fil du temps, les personnes malades ne sont plus capables d’effectuer certaines activités, on peut faire appel au conjoint et/ou aux amis.

Faux. On meurt de la SEP.

Vrai. Les personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie normale. Les décès liés à la SEP sont la conséquence de complications qui surviennent dans les formes les plus progressives.

Faux. Plus aucun progrès n’est réalisé dans la recherche scientifique sur la SEP.

Vrai. Il y a 17 ans, il n’existait aucun médicament capable de freiner la maladie. Aujourd’hui, des progrès sont réalisés quotidiennement dans la recherche sur cette maladie.

Vivre avec la sclérose en plaques

La sclérose en plaques ne se guérit pas encore, mais elle est de mieux en mieux traitée. Ce traitement est toujours une combinaison d’une médication adaptée, du respect de quelques règles générales de vie et d’un accompagnement adéquat.

C’est essentiellement sur le plan de l’accompagnement et de la médication que les progrès ont été les plus importants ces dernières années. Ainsi, la kinésithérapie est de plus en plus souvent et de plus en plus rapidement intégrée dans le traitement. En ce qui concerne les médicaments, les progrès sont nombreux : plus d’efficacité et de moins en moins d’effets secondaires.

  • SEP sous contrôle
    www.sepsouscontrole.be
  • SEP Blog :
    www.sepblog.be

Robert Derumes


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