La maladie de Crohn, très présente mais méconnue

www.controlezcrohn.beLes maladies inflammatoires chroniques de l’intestin touchent environ  30.000 Belges dont environ 15.000 souffrent de la maladie de Crohn et 15.000 de  colite ulcéreuse. La fréquence de la maladie de Crohn est en constante augmentation; 500 nouveaux cas sont recensés chaque année en Belgique.  Cette maladie inflammatoire chronique des intestins reste encore taboue. Ses symptômes sont socialement très handicapants: diarrhées sérieuses et parfois incontrôlées contenant du sang ou des glaires peuvant survenir plusieurs fois par jour et maux de ventre.


Une grande enquête nationale a été menée par l'IPSOS en mars 2009 auprès d'un échantillon de 1000 personnes représentatif de la population nationale de 15 à 64 ans a voulu faire le point sur  les connaissances des Belges quant aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) en général et à la maladie de Crohn en particulier.

Les résultats témoignent d’une connaissance approximative de plusieurs éléments essentiels qui caractérisent la maladie de Crohn. Or les spécialistes sont unanimes: une meilleure connaissance faciliterait une meilleure prise en charge de cette maladie.

Près de 8 Belges sur 10 déclarent avoir déjà entendu parler de la maladie de Crohn. Ils sont autant à savoir que ce n’est pas une maladie contagieuse. 7 Belges sur 10 savent que c’est une maladie des intestins.

Selon le Professeur Franchimont, gastro-entérologue à l’hôpital Erasme à Bruxelles: Ces résultats indiquent une connaissance  relative de la maladie. La maladie de Crohn est effectivement une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Il ne s’agit pas d’une maladie infectieuse et  elle n’est absolument pas contagieuse. Les aspects essentiels de la maladie comme l’âge de survenue ou les symptômes principaux de la maladie sont eux mal connus du public. Une meilleure connaissance des contraintes liées à cette maladie pourrait pourtant améliorer la qualité de vie du patient, particulièrement dans leur vie sociale et professionnelle. 

Âge et symptômes de la maladie de Crohn

Près de 8 Belges sur 10 ne savent pas que c’est généralement entre 15 et 30 ans que la maladie se déclenche. On sous-estime que c’est une maladie lourde et contraignante. Elle peut atteindre les parties les plus intimes du corps.

1 Belge sur 2 ignore que le symptôme principal est la diarrhée associée à du sang et/ou des glaires. Pendant les périodes de crises, un patient peut parfois se rendre 10 fois par jour voire plus aux toilettes. La diarrhée reste encore un sujet tabou, ce qui handicape socialement le malade.

Il y a cependant des moments où les patients doivent aborder le sujet. Si cet aspect de la maladie était mieux connu, le malade se sentirait moins gêné et par conséquent, s’isolerait moins par honte d’en parler.  Beaucoup s’interdisent également de sortir de chez eux de peur d’être confronté  à une diarrhée et de ne pas trouver de toilettes accessibles en temps voulu. Peu de malades osent en parler, ajoute Daniel De Bast de l’Association Crohn-RCUH.

Outre les diarrhées, les crampes, les douleurs abdominales, la perte de poids et la fièvre figurent également parmi les symptômes fréquents de la maladie de Crohn. Les complications comprennent les obstructions intestinales, les fistules (ulcères formant des tunnels vers les tissus avoisinants) et la malnutrition.

Tout au long de l’évolution de la maladie, jusqu’à 75% des patients subiront au moins une fois une intervention chirurgicale pour cause de complications ou parce que la maladie devient résistante à tous types de traitements. Parmi ceux qui subissent une intervention destinée à retirer une portion des intestins, la moitié connaîtra une rechute dans les 5  années suivantes.

Plus de 1000 points d’accueil Crohn

Pour sortir les patients de leur isolement, la plateforme d’experts qui s’est réunie au cours de la campagne Contrôlez Crohn avait initié la création en 2008 d’une base de données reprenant les points d’accueil Crohn. A l’époque, un peu plus de 400 établissements avaient accepté de mettre leurs toilettes gratuitement à disposition des patients atteints de la maladie de  Crohn. Depuis, la base de données s’est étoffée et compte actuellement plus de 1000 points d’accueil dans toute la Belgique. Il est possible de consulter la liste de ces points d’accueil sur

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.

Quand on leur explique la maladie et ses implications, plus de 8 Belges sur 10 estiment qu’en Belgique, l’accès aux toilettes de tous les établissements devrait être gratuit pour ces patients. Avec plus de 1.000 points d’accueil Crohn, notre société est déjà plus accueillante face aux malades de Crohn mais ce n’est pas encore suffisant. Nous sommes souvent confrontés à des "politiques de toilettes" même pour des personnes malades: endroits payants, accessibilité difficile,… mais nous ne baissons pas les bras, et nous avons l’espoir qu’un jour, tous les établissements de Belgique ouvrent leurs portes aux patients Crohn. C’est l’occasion pour nous de lancer un appel aux magasins, sociétés, cafés, restaurants et autres afin qu’ils rejoignent cette base de données très utile, explique Daniel De Bast de l’Association Crohn-RCUH .

Le site

www.controlezcrohn.be
contient également une nouvelle rubrique: la page Actualités Crohn. De l’initiative privée aux défis ou aux découvertes scientifiques, cette nouvelle rubrique donne un aperçu de ce qui se fait en Belgique et dans le monde en matière de maladie de Crohn et en faveur des personnes qui en sont atteintes.

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Robert Derumes

 


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