La maladie de Crohn, incommodante et méconnue

1983-2008. 25 années qu’est mort le Dr Burril Bernard Crohn et la maladie qui porte son nom, la maladie de Crohn, touche toujours plus de personnes. Chaque année, 500 nouveaux cas sont recensés en Belgique. Les symptômes de cette maladie sont très incommodants et faute de guérison, l’objectif est aujourd’hui de pouvoir contrôler la maladie au mieux grâce aux avancées scientifiques.


Autre objectif pour le patient : briser le tabou qui existe autour de la maladie. Cette lutte contre le tabou passe par une campagne qui s’appuie sur un site web (www.controlezcrohn.be) et mentionne une liste de points d’accueil Crohn.

L’autre nom de l’iléite régionale

Le Dr. Burril Bernard Crohn est décédé le 29 juillet 1983 à l’âge de 99 ans. Ce gastro-entérologue américain a donné son nom à la maladie. Avec 2 de ses collègues, Gordon et Oppenheimer, il a décrit en 1932 les symptômes de l’iléite régionale, maladie connue actuellement sous le nom de Crohn. Et même si son nom a été repris parmi les 3 parce qu’il était le premier dans l’ordre alphabétique, aujourd’hui, il fait parler de lui plus que jamais.

La maladie de Crohn est décrite comme une maladie inflammatoire chronique du tractus gastro-intestinal, de l’anus à la bouche, mais ce sont les inflammations au niveau de l’intestin grêle et/ou du côlon qui sont les plus fréquentes. Parmi les symptomes : outre la diarrhée, les douleurs abdominales, la fièvre, les nausées, la perte de poids et la diminution de l’appétit. Les difficultés du malade peuvent être mal comprises par les tiers et entraîner de surcroit une souffrance psychique supplémentaire pour le patient ou son entourage.

En Belgique, 15.000 personnes souffrent de la maladie de Crohn et 500 nouveaux cas viennent s’ajouter à ce chiffre chaque année. La maladie de Crohn touche principalement les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans). Elle est, à ce jour, toujours incurable.

Une vie perturbée

Cette maladie perturbe considérablement le quotidien des patients et de leur entourage. La fréquence des diarrhées liées aux lésions sur l’intestin oblige les patients à utiliser des toilettes à des moments totalement inattendus et parfois jusqu’à plus de 10 fois par jour.

La cause de la maladie est toujours inconnue à ce jour et il n’est toujours pas possible de la guérir. Mais depuis 1932, le progrès dans la recherche thérapeutique ne s’est pas arrêté. Dans le passé, l’importance était de pouvoir contrôler la maladie et d’obtenir une rémission sur le long terme. Aujourd’hui, grâce à de nouvelles classes de médicaments, on va plus loin. Les patients peuvent mener une vie la plus normale possible.

Mieux informer

Cette normalisation passe également par la présentation d’outils spécifiques aux patients afin de briser le tabou qui existe autour de cette maladie. Une campagne Contrôlez Crohn lancée en juin 2008 en Belgique a ainsi développé une base de données inédite où sont repris les points d’accueil Crohn. Des établissements qui ont accepté d’offrir un accès prioritaire et gratuit de leurs toilettes aux patients atteints de la maladie de Crohn.

Et si la barre des 500 points Crohn vient d’être dépassée, le but est de faire grandir cette liste d’endroits à un point tel que cette liste n’ait plus de raison d’être. Pour la faire grandir, tout établissement (grande société, petit commerce, café, théâtre,…) peut aller s’inscrire sur le site

www.controlezcrohn.be
.

Robert Derumes









© Vivat.be 2020